Жизнь этой девочки может спасти всего один укол. Но он стоит €2 млн
Для 29-летней Кристине и 29-летнего Бьорна Кюр из Кобленца (Рейнланд-Пфальц) Калотта была желанным ребенком. Однако вскоре после ее рождения родители узнали, что им придется столкнуться со многими трудностями: жизнь девочки в опасности.
Еще во время осмотра, который проводится с четвертой по восьмую неделю жизни ребенка, врач обратил внимание на то, что Калотта слишком мало двигается. После повторного осмотра родителям порекомендовали сделать генетические тесты. Через три долгих недели ожидания Кристине и Бьорн получили пугающий диагноз: спинальная амиотрофия. Это редкое заболевание провоцирует атрофию мышц и раннюю смерть или же пожизненную инвалидность.
Всего одна инъекция может спасти жизнь ребенка
«Нам сказали, что наша дочь проживет без лечения максимум два года. Мы все еще в шоке», говорит Бьорн. Жизнь девочки может спасти всего одна инъекция специального препарата, но нюанс в том, что этот препарат стоит €2 млн.
Больничная касса Barmer готова оплачивать только пожизненное лечение, но не столь дорогой препарат. На данный момент, в рамках терапии, каждые две недели мать возит Калотту в больницу, там ей под общим наркозом вводят в спинной мозг другой препарат.
Мать не хочет, чтобы ее ребенок постоянно страдал от такого лечения. Кроме того, семья намерена бороться за жизнь дочери. Поэтому пара наняла адвоката, который пытается добиться того, чтобы больничная касса оплатила дорогостоящую инъекцию.
Почему необходимый препарат стоит так дорого?
Одна доза препарата Zolgensma стоит $2,125. Это самый дорогой медикамент в мире. Производитель объясняет высокую стоимость тем, что всего одна инъекция может спасти жизнь человека. Кроме того, Zolgensma является альтернативой пожизненному дорогостоящему лечению, на которое ежегодно будут уходить десятки тысяч долларов.