У ребенка смертельное заболевание, но больничная касса не хочет платить
Всего один укол может спасти жизнь маленькой Карин, которой всего 11 месяцев. Ради ее спасения родители девочки покинули родную Армению, но в помощи им отказали. Спасение их ребенка стоит почти €2 млн.
Карин страдает «спинальной мышечной атрофией» (СМА типа 1) - генетическим заболеванием, при котором в организме не вырабатывается определенный белок. Это приводит к мышечной слабости и параличу. Если не лечить СМА, то в большинстве случаев она приводит к смерти в течение первых трех лет жизни.
Отец девочки Карен Айрапетян (35 лет, IT-специалист) говорит: «Когда Карин было пять месяцев, нам поставили ужасный диагноз. В Армении у нее не было бы шансов, поэтому врачи посоветовали нам поехать в Германию, чтобы спасти ее жизнь».
Печально также то, что до Карин ее мать уже потеряла ребенка - на седьмом месяце беременности. Карин лечится в детском отделение университетской клиники Гамбурга. Еще в августе врачи подали заявку в медицинскую страховую компанию о покрытии расходов на лечение ребенка препаратом «Zolgensma», чтобы не допустить «дальнейшего быстрого прогрессирования» болезни.
Однако, вместо необходимого препарата стоимостью почти €2 млн был одобрен более дешевый аналог «Risdiplam». Проблема заключается в том, что маленькой Карин необходимо принимать это лекартво каждый день на протяжении всей жизни вместо разовой дозы. Стоимость такого лечения в год составляет около €300 000. Отец девочки продолжает бороться за тот единственный укол, который может спасти его дочь за один раз.
Его поддерживает юрист Йоханнес Кайзер из Ольпе (Северный Рейн-Вестфалия), который уже рассмотрел более 40 случаев SMA в Германии: «Похоже, что за отказ отвечает не медицинская страховая компания, а миграционная служба. Мы уже подали срочное заявление в суд. Если все получится, Карин сможет получить препарат еще в этом году». Медицинская страховая компания пока на комментирует ситуацию.