Малыш, кожа которого лопается от малейшего прикосновения
Малыш, прозванный мальчиком-бабочкой, имеет настолько нежную кожу, что она может порваться от игр с игрушками, приема пищи или даже родительских объятий.
Двухлетний Хайден Эссер болен редким генетическим заболеванием буллезный эпидермолиз, которое делает его кожу невероятно хрупкой, склонной к разрывам и образованию язв. Из-за этого даже простые повседневные действия могут привести к повреждениям кожи.
Отец Хайдена каждое утро в течении полутора часа перевязывает тело сына бинтами, чтобы уберечь его от новых травм и прикрыть старые. Даже обычная пища наносит вред глотке и пищеводу ребенка, из-за чего он до сих пор вынужден питаться детскими смесями и пюре.
Особенно хрупкой кожа мальчика становится на жаре, поэтому родители постоянно поддерживают в доме температуру не выше 20 градусов и пытаются не выходить с ним на улицу в летние месяцы.
"Он может играть с игрушкой и вдруг кожа начинает просто отслаиваться с ладоней" - рассказывает отец мальчика, который вынужден был бросить работу, чтобы ухаживать за ним. "Иногда его кожа рвется просто от того, что я пытаюсь взять его на руки".
Несмотря на все это, Хайден остается веселым и жизнерадостным мальчиком. Он часто улыбается, а плачет только если происходит что-то из ряда вон выходящее.
Уже сейчас родители Хайдена готовятся к ухудшению в его состоянии, ведь со временем пальцы ног и рук больных буллезным эпидермолизом обычно срастаются, не говоря уже о средней продолжительности жизни в 30 лет.
К сожалению данную болезнь невозможно вылечить, единственное что может предложить медицина это средства для заживления и обезболивания ран, образованных повреждениями кожи, говорит доктор Лара Вайн Ли из Медицинского Университета Южной Каролины.